„Skazani na znaczenie”

Ken Wilber „Śmiertelni Nieśmiertelni” (s. 55-64)


W każdej chorobie człowiek musi się zmierzyć z dwoma różnymi jej aspektami.
Po pierwsze, staje twarzą w twarz z samym procesem chorobowym - złamaną
kością, grypą, zawałem serca, złośliwym guzem. Nazwijmy ten aspekt „jednostką chorobową”. Na przykład tak jest dość dokładnie opisany i określony przez medycynę i naukę. W tym sensie jako choroba jest mniej lub bardziej wolny od ocen: nie jest prawdziwy, ani fałszywy, dobry, ani zły, po prostu jest – tak jak góra nie jest ani dobra, a ni zła, po prostu jest.

Po drugie człowiek staje twarzą w twarz również z tym, co społeczeństwo, w którym żyje, i kultura tworzą wokół choroby - ze wszystkimi osądami, lękami, nadziejami, mitami,
opowieściami, wartościami i znaczeniami. Nazwijmy ten jej aspekt schorzeniem. Rak jest nie tylko „jednostką chorobową”, zjawiskiem naukowym i medycznym; jest również „schorzeniem”, „brakiem zdrowia”, zjawiskiem obciążonym kulturowymi i społecznymi znaczeniami. Społeczeństwo ocenia, kiedy i jak jesteś chory kultura, w której żyjesz, wyznacza granice twego zdrowia:, kiedy jesteś, a kiedy już nie jesteś zdrowy.

Nie jest to czymś szczególnie złym. Kiedy w danej kulturze traktuje się określoną chorobę ze współczuciem i światłym zrozumieniem, staje się ona wyzwaniem, sytuacją kryzysową i zarazem szansą naprawy? Brak zdrowia nie tylko nie spotyka się wtedy z potępieniem ani moralnym osądem, ale stanowi początek procesu zdrowienia i odnowy. Kiedy o schorzeniu myśli się pozytywnie, a choremu człowiekowi daje wsparcie, wtedy szanse na wyleczenie są większe. Wówczas osoba, której udziałem stało się schorzenie, może w tym procesie rozwinąć się i wzbogacić.

Ludzie skazani są na nadawanie znaczenia, na tworzenie wartości i ocen. Nie wystarczy wiedzieć, że jest się chorym, że ma się określoną „jednostkę chorobową”. Musze wiedzieć dlaczego. Dlaczego ja? Co to znaczy? Co złego zrobiłem? Jak to się stało? Innymi słowy, mam potrzebę nadania jakiegoś znaczenia swojej chorobie. I przede wszystkim z tego powodu jestem tak bardzo zależny od społeczeństwa, od wszystkich przekazów, wartości i znaczeń, w które moja kultura „ubiera” określoną jednostkę chorobową. Moje schorzenie, w przeciwieństwie do mojej choroby, określane jest głównie przez społeczność – kulturę lub subkulturę – w której żyję.

Na przykład rzeżączka. Jako jednostka chorobowa jest całkiem prosta: infekcja – przede wszystkim błony śluzowej narządów płciowych – przenoszona drogą kontaktu seksualnego, wysoce wrażliwa na leczenie antybiotykami, zwłaszcza penicyliną.

Ale nasze społeczeństwo przypisuje rzeżączce różne znaczenia i wydaje na jej temat wiele osądów. O schorzeniu i tych, którzy na nie zapadli, po części mówi prawdę, w większości jednak głosi fałsz i okrutnie ich osądza. Zakażeni są nieczyści, zboczeni, moralnie zdegenerowani; rzeżączka staje się chorobą moralną, bolesną karą. Chorzy zasługują na nią, gdyż są moralnie skażeni – i tak dalej.

Nawet gdy penicylina zniszczy chorobę, schorzenie pozostaje, potępienie zżera duszę człowieka, tak jak bakterie niegdyś zjadały jego ciało: „Jestem zepsutym człowiekiem. Jestem do niczego, jestem straszny...”

Tak oto za pomocą nauki próbuję zrozumieć moją jednostkę chorobową [w tym przypadku infekcję układu płciowego, wywołaną przez Neisseria gonorrheae], ale to społeczeństwo wyjaśnia mi, czym jest moje schorzenie – co ono oznacza [w przypadku rzeżączki oznacza ono chorobę moralną]. Każda kultura, każde środowisko oferują zestaw znaczeń i osądów schorzenia. W zależności od tego jak głęboko jestem zanurzony w określonej kulturze, te znaczenia i osądy są we mnie mniej lub bardziej zinternalizowane i stanowią część mojej wiedzy o sobie samym, o schorzeniu i braku zdrowia. Negatywne czy pozytywne, osądzające czy karzące, wspierające czy potępiające – osądy te mogą wywierać ogromny wpływ na mnie i na przebieg mojej choroby. Tak więc schorzenie jest często bardziej niszczące niż sama choroba.

Najbardziej niepokojący jest fakt, że kiedy społeczeństwo osądza brak zdrowia jako zło, kiedy ocenia schorzenie negatywnie, to prawie zawsze czyni tak wyłącznie ze strachu lub niewiedzy. Zanim zrozumiano, że podagra jest dziedziczna, przypisywano ją słabości moralnej; niewinna choroba stała się „winna” po prosu przez brak dokładnej informacji. Podobnie, zanim zrozumiano, że gruźlicę wywołują prątki Kocha, uważano, że choroba ta zjada ludzi o słabym charakterze; w ten sposób stała się ona schorzeniem wskazującym na słaby charakter. Wcześniej myślano nawet, że plagi i klęski głodu są bezpośrednią interwencją rozgniewanego Boga, karą za grzechy.

Jesteśmy skazani na znaczenie. Nawet jeśli staje się ono przyczyną bólu, przynosi szkody, to jesteśmy do niego przywiązani, jest nam w jakiś sposób potrzebne. I kiedy zaatakuje choroba, społeczeństwo spieszy z ogromnym zasobem gotowych znaczeń i ocen, poprzez które człowiek próbuje ją zrozumieć. A jeśli społeczeństwo nie zna prawdziwej przyczyny choroby, ta niewiedza zazwyczaj rodzi strach. Ten z kolei prowadzi do negatywnych ocen charakteru osoby, która miała nieszczęście zachorować. Jest ona nie tylko chora, ale staje się również niezdrowa. Społecznie uwarunkowany osąd przybiera charakter samowzmacniającej i samospełniającej się przepowiedni: Dlaczego właśnie ja? Dlaczego jestem chory? Bo byłeś niedobry. Ale skąd wiesz, że byłem niedobry? Bo nie jesteś zdrowy.

Krótko mówiąc, im mniej rozumie się medyczne przyczyny choroby [uważam że „medyczne przyczyny” mogłyby być zastąpione „prawdziwe”, a te są najczęściej jasne – odejście od pozytywnego myślenia i pierwotnego stanu organizmu], tym silniejsza tendencja, by przekształciła się ona w schorzenie otoczone chaosem mitów i metafor; tym częściej traktowana jest jak ułomność wywołana słabością charakter albo moralnymi wadami, rozumiana jako schorzenie duszy, defekt osobowości, słabość moralna.

Oczywiście są przypadki, kiedy słabość moralna, słabość woli (powiedzmy, nieumiejętność rzucenia papierosów) albo czynniki osobowościowe (powiedzmy, depresja) mogą bezpośrednio przyczynić się do choroby. Umysł i emocje odgrywają ważną rolę w powstawaniu pewnych chorób. To jednak zupełnie co innego niż choroba, której podstawowe medyczne przyczyny - na skutek ignorancji czy braku informacji – interpretuje się błędnie jako spowodowane przez defekt moralny lub słabość. To jest ten przypadek, kiedy społeczeństwo próbuje wyjaśnić brak zdrowia, potępiając duszę.

Rak jest chorobą, o której właściwie wiadomo bardzo niewiele (np. nie wiadomo jak go leczyć). I dlatego narosła wokół niego tak ogromna liczba mitów, przez co przybrał – jako schorzenie – przerażające rozmiary. Niezwykle trudny jako choroba, stał się tym bardziej przytłaczający. Tak więc pierwszą rzeczą, którą musisz zrozumieć, kiedy masz raka, jest to, że prawie wszystkie informacje, jakie uzyskasz, będą przefiltrowane przez mity [i przed doświadczenia innych, a doświadczenia innych nie są moimi doświadczeniami, wcale nie muszą się potwierdzić na moim przykładzie, swobodnie, jeśli na to zezwolę, mogą być o 180 stopni obrócone od tego co przeżywa ktoś obok mnie]. A ponieważ medycyna jako nauka dotąd nie umie wytłumaczyć przyczyn raka i znaleźć sposobu leczenia, także ona sama – a wraz z nią lekarze – jest zrażona ogromną liczbą przesądów, mitów i przekłamań.

Tylko jeden przykład: według danych Narodowego Stowarzyszenia Walki z Rakiem „połowa przypadków taka jest obecnie uleczalna”. Tymczasem w ciągu ostatnich czterdziestu lat nie odnotowano żadnego znaczącego wzrostu w przeciętnych statystykach przeżycia chorych na raka, pomimo „walki z rakiem”, którą się bardzo chełpiono, i wprowadzenia wyrafinowanych technik naświetlania, chemioterapii i operacji. Nie wpłynęło to na statystyki przeżycia chorych na raka. (Szczęśliwym wyjątkiem są nowotwory krwi- choroba Hodgkina i białaczka – które dobrze reagują na chemioterapię. Żałosne 2% wzrostu w statystykach przeżycia dla pozostałych rodzajów raka jest związane głównie z wczesnym wykrywaniem; reszta wskaźników nie podskoczyła ani o milimetr). Jeżeli zaś chodzi o raka pierwsi, statystyki przeżycia właściwie spadły*!

Lekarze o tym wiedzą. Znają statystykę. Niekiedy spotyka się lekarza, który otwarcie to przyznaje. Peter Richards, chwała mu za to, powiedział nam: „Jeżeli spojrzycie na statystyki raka z ostatnich czterdziestu lat, zobaczycie, że żadna z nowych terapii nie spowodowała wzrostu wskaźnika przeżycia naszych pacjentów. To tak, jakby komórka rakowa miała na sobie wypisana datę (to znaczy datę twojej śmierci). Czasami możemy wydłużyć „przerwę w chorowaniu”, ale nie możemy zmienić tej daty. Jeżeli przypadła za pięć lat, to pięć lat możemy cię utrzymać bez choroby i w stanie normalnego funkcjonowania, ale żadna z naszych terapii nie spowoduje przekroczenia tego terminu. To dlatego statystyki przeżycia chorych na raka nie poprawiły się od prawie czterdziestu lat. Zanim dokona się prawdziwy postęp w leczeniu raka, musi nastąpić poważny przełom w dziedzinie biochemii i genetyki”.

Cóż ma więc robić typowy lekarz? Wie, że jego leczenie – operacja, chemioterapia, naświetlanie – nie będzie zbyt efektywne, a jednak coś robić musi. I działa następująco: skoro nie może naprawdę kontrolować choroby, próbuje kontrolować schorzenie. Próbuje więc określić znaczenie choroby, zalecając pacjentowi pewien sposób myślenia o nowotworze. Ten sposób myślenia to uznanie, że lekarz rozumie chorobę i może ją leczyć, i że inne podejścia są bezużyteczne albo nawet szkodliwe.

W praktyce wygląda to tak, że lekarz zaleca na przykład chemioterapię, chociaż wie, że nie będzie skuteczna. Było to dla nas absolutnym szokiem, ale jest to postępowanie dość powszechne. W wysoko ocenianym i miarodajnym tekście o raku, Nieobliczalnej komórce Victora Richardsa (który jest, nawiasem ojcem Petera Richardsa), autor długo rozważa problem nieskuteczności chemioterapii w wielu przypadkach, by w końcu stwierdzić, że nawet wówczas ta metoda leczenie powinna być zalecana. Dlaczego? Bo „zwraca pacjenta w kierunku właściwych autorytetów medycznych”.

Innymi słowy, powstrzymuje go przed szukaniem innej terapii i nastawia na klasyczną medycynę, nawet jeżeli ta medycyna w danej sprawie nie jest w stanie pomóc.

To nie jest leczenie konkretne choroby, to jest leczenie schorzenia. Próba wywarcia wpływu na rozumienie choroby przez pacjenta i w ten sposób również jego wybór leczenia. Chodzi o to, że sama terapia może nie oddziaływać znacząco na samą chorobę, ale wpłynie na nastawienie pacjenta do choroby: na wybór autorytetów, których zalecenia będzie wykonywał, i rodzaje lekarstw, które zacznie przyjmować. Nasza bliska znajoma, osoba z zaawansowanym nowotworem, zgodnie ze stanowczym zaleceniem lekarzy powinna była poddać się kolejnej serii bardzo intensywnej chemioterapii. Jeżeli to uczyni, powiedzieli, może żyć jeszcze około dwunastu miesięcy. W końcu przyszło jej do głowy, żeby zapytać: jak długo jeszcze mogę żyć bez chemioterapii? Odpowiedź brzmiała: czternaście miesięcy. Zalecenie: chemioterapia...

Ludzie, którzy przez to nie przeszli, nie mogą uwierzyć, że to naprawdę tak wygląda, co świadczy o tym, jak całkowicie zaakceptowaliśmy klasyczną, medyczną interpretację i „leczenie” schorzenia.

Naprawdę, nie winię za to lekarzy – są przeważnie bezradni w obliczu oczekiwać zdesperowanych pacjentów. Nie spotkałem też ani jednego lekarza, o którym mógłbym pomyśleć, że złośliwie usiłuje manipulować pacjentami. Są to w większości niewiarygodnie uczciwi ludzie, robiący wszystko, co w ich mocy, w beznadziejnych okolicznościach. Są bezradni tak jak my. Choroba jest całkiem jasno określoną jednostką medyczną, brak zdrowia zaś, schorzenie, jest religią. Ponieważ jako choroba rak nie poddaje się na ogół leczeniu, lekarze zmuszenia są leczyć go jako schorzenie; muszą działać bardziej jak księżą niż jak naukowcy, a jest to rola, której nie potrafią sprostać i do której są kiepsko przygotowani. Ale w demokracji chorych lekarz jest najwyższym kapłanem.

Od tego miejsca zacząłem: informacje najbardziej uczciwych lekarzy naładowane są mitami po prostu dlatego, że ludzi ci są zmuszeni działać także jako kapłani, jako manipulatorzy znaczenia choroby. „Rozdają” nie tylko naukę, ale również religię. Poddaj się ich terapii, a będziesz zbawiony; idź leczyć się gdzie indziej, a będziesz potępiony.

Tak więc od tego pierwszego strasznego tygodnia, który upłynął między powstawaniem diagnozy i rozpoczęciem leczenia, przez całe pięć lat nieustannie stawaliśmy twarzą w twarz z problemem oddzielenia raka jako choroby od raka jako schorzenia, usiłując wybrać najlepszy sposób leczenia choroby i najbardziej normalną drogę rozumienia schorzenia.

W związku z chorobą jako taką i paniką, którą w nas wywołała, w pierwszą noc po diagnozie zaczęliśmy z Treyą kurs onkologii. Przeczytaliśmy wtedy wszystko, co nam wpadło w ręce. Do końca tygodnia przejrzeliśmy około czterdziestu książek (głównie teksty medyczne, trochę popularnych sprawozdań) i tyle samo artykułów w gazetach. Chcieliśmy jak najwięcej informacji; wiele było mało przekonujących, wszystkie były przygnębiające.

Zaczęliśmy również intensywnie badać właściwie wszystkie dostępne alternatywne sposoby leczenia: makrobiotykę, dietę Gersona, enzymy Kelleya, terapię Burtona, Burzynskiego, chirurgię psychiczną, leczenie wiarą, metodę Livingstona-Wheelera, Hoxseya, laetril, megawitaminy, immunoterapię, wizualizację, akupunkturę, afirmacje i tak dalej. I gdy informacje naukowo-medyczne w większości są albo nieprzekonujące, albo wrogo negatywne, informacje alternatywne brzmią jak anegdoty i są nieubłagalnie optymistyczne i pozytywne. Czytając literaturę alternatywną odnosi się wrażenie, że wszyscy leczeni metodami medycyny klasycznej umierają, a leczeni przez medycynę alternatywną żyją (poza tymi, którzy najpierw zawierzyli medycynie klasycznej; ci wszyscy umierają). Wkrótce zdajesz sobie sprawę, że to, co może zrobić medycyna alternatywna w sprawie choroby nowotworowej (a może zrobić wiele, jak zobaczymy), polega głównie na leczeniu schorzenia, na dostarczaniu pozytywnego znaczenia, wsparciu moralnym, a przede wszystkim budzeniu nadziei. Działanie takie bliższe jest religii niż medycynie i dlatego właściwie literatura alternatywna nie przytacza wyników badań naukowych lecz setki świadectw.

Naszym pierwszym zadaniem było przekopanie się przez to całe piśmiennictwo, zarówno klasyczne, jak i alternatywne, i zebranie chociaż garstki faktów (a nie pobożnych życzeń), na których moglibyśmy się oprzeć.

Drugim zadaniem, jakiemu mieliśmy stawić czoło, było danie sobie rady ze schorzeniem, poradzenie sobie z rozmaitymi znaczeniami i ocenami, które nasza kultura i różne środowiska wiązała z tą chorobą. Musieliśmy zmierzyć się z tą „chmurą głosów, obrazów, idei, lęków, opowieści, zdjęć, ogłoszeń, artykułów, filmów i programów telewizyjnych, niewyraźną, bezkształtną lecz gęstą złowieszczą, pełna strachu i bólu i bezradności” – jak powiedziała Treya.

Nie tylko samo społeczeństwo określało znaczenie. Byliśmy z Treyą wystawieni na wpływ różnych kultur, z których każda miała coś bardzo konkretnego do powiedzenia (...)



* New York Times z 24 kwietnia 1988r.: “Opublikowana ostatnio statystyka sugeruje, że daleko nam do zwycięstwa w wojnie z rakiem piersi, a nawet zaczynamy ja przegrywać. (...) Kobiety po pięćdziesiątce żyją z chorobą średnio nie dłużej niż przed dekadą, a wśród młodszych śmiertelność była w 1985 roku o 5% wyższa niż w 1975”.